3.Terminológiai szótár a koragyermekkori intervenció fogalomtárából

Adatbázis (összehangolt adatbázis)

A pedagógiai szakszolgálatok minőségelvű adatszolgáltatásának és az adatok rendszerszintű- és egyéni követhetőségének kialakítását követően (Integrált Nyomonkövető Rendszer), kívánatos az érintett ágazatokkal (egészségügy, szociális-gyermekvédelem) közösen létrehozott adatbázis. A jövőbeni nyilvántartás TAJ-szám alapú lehet. (Nem megfelelő e célra az OM-azonosító.)

Ágazatközi egyeztetés

A kora gyermekkori ellátórendszer protokolljaiban érintett valamennyi szakmai terület képviselete a protokollok kidolgozásában, elfogadásában, véleményezésében. A protokollban foglalt tartalmak összeállításának alapját képező együttműködés. Szükséges a koragyermekkori intervencióval foglalkozó ágazatok szemléletének közelítése, tevékenységük koordinációja, összehangolása. Az megszületett ágazati protokollok (TÁMOP-projektek eredményeként) egymáshoz illesztése.

Alapelvárások

Az Európai Ügynökség a Sajátos Nevelési Igényű Tanulók Oktatásának Fejlesztéséért (European Agency for Development in Special Education; 2005, 2010) öt fő elvárást állított fel: A szolgáltatási lehetőségek elérhetősége minden speciális szükségletű gyermek számára. A szolgáltatások földrajzi hozzáférhetősége. A szolgáltatások anyagi elérhetősége. A szolgáltatások inter-/transzdiszciplináris munkamódja. A szolgáltatások sokszínűségének biztosítása.

Algoritmus

Folyamatábra szöveges kiegészítéssel, mely a logikai lépések követését segíti. Jelentősége a kora gyermekkori intervenciós folyamatnak olyan fázisaiban van, amelyeket érdemes országos, szektorokon átívelő, közös algoritmusokba foglalni (ilyenek a jelzőrendszer, a szűrés, a jogosultság meghatározása és a szolgáltatásokhoz való hozzáférés).

Családközpontú megközelítés

A kora gyermekkori intervenció progresszív irányát meghatározó szemlélet, ahol nem csak a gyermek, hanem a család illetve annak szűkebb környezete áll a szolgáltatás fókuszában, és amely erőteljesen épít a család kompetenciáira és erőforrásaira: „team around the child and family” koncepciók.

Diagnosztikus modell(ek, eltérő szemlélettel)

A diagnosztikus munkát a nemzetközi gyakorlatban interdiszciplináris, vagy multidiszciplináris team végzi. Vannak országok, intézmények, ahol még egyértelműen a medikális szemlélet van előtérben (pl. orvosok a team vezetői), de mindenhol elmozdulás történik a szociális és pedagógiai nézőpontok felé. A legtöbb országban már a diagnosztikai folyamatba is aktívan bevonják a szülőket. A gyakorlat két modellt mutat: a független diagnosztikus, ahol a diagnosztikát végző és az ellátó intézmények elkülönülnek, a másik modellben ezek azonos intézményeken belül zajlanak. Eltérő modellek működnek a nemzetközi gyakorlatban, abban a tekintetben, hogy a diagnosztikát csak a jogosultság meghatározására használják-e, vagy ennek alapján már az egyéni fejlesztési terv kialakítását is elkezdik.

Dokumentáció, kommunikáció

A „Bemenet – Folyamat – Kimenet” struktúrát követő, szakszolgálati ellátási protokoll az ágazatok közti és a belső kommunikáció folyamatosságát igényli. A különböző ágazatok szakemberei között ma még jellemzően kevéssé alakulnak ki állandó és szilárd kapcsolatok, nem működnek jól a kommunikációs csatornák, nem láthatóak egymás számára a szakmai szerepek, szakmai tevékenységek, amelyek nehezítik illetve lehetetlenné teszik, hogy az ellátói körben ki tudjanak alakulni a helyi teamek (interdiszciplináris vagy transzdiszciplináris jelleggel). Szervezett információáramlás leginkább az egészségügyi intézményes szereplők között létezik, amennyiben a számukra előírt jelzési kötelezettségeket jogszabály írja elő. A gyógypedagógiai koragyermekkori intervenció belső dokumentációja is kidolgozásra került. „ A koragyermekkori intervenció monitoring és fejlődést segítő visszacsatolási igényeit kielégítő egységes, online, integrált, rugalmas rendszer felállítása biztosítja a kliens útjának megfelelő nyomon követését. Ennek a rendszernek rugalmasnak, adaptívnak és fejleszthetőnek kell lennie.” (Kereki – Szvatkó, 2015)

Egységes terminológia

A koragyermekkori intervenció sikerességéhez elengedhetetlen a társszakmák és a társágazatok közötti közös terminológia, közös értelmezési keret használata.  Ehhez nyújt megfelelő kiinduló pontot az EU egyértelmű álláspontja azzal, hogy a 0-tól iskoláskorig (tankötelezettségig) terjedő időszakot, a koragyermekkort egységes szemléletét ajánlja, mind gondozási, mind nevelési, mind oktatási szempontból. (Értékelemzési zárójelentés a korai fejlesztés koncepciójának kialakításáról. ISzCsM, Fogyatékosügyi Főosztály, 2005)

Ellátási folyamat

Protokolláris szempontból a pedagógiai szakszolgálatokban folyó ellátó tevékenység folyamatokból épülő rendszer. Bármely szakszolgálati tevékenységet tekintjük, a szolgáltatás kezdő és végpontjában partnereket (klienseket) találunk, a szolgáltatás forrásokat igényel, ezek a közreműködők, az eszközök és a módszerek, a folyamatban mind együttesen értéket állítanak elő. (Torda-Nagyné, 2015)

Eljárásrend

A szervezeti működésre vonatkozó események és tevékenységek listája.

Gyermekellátások fogalmi egységesítése

A szakmai kapcsolódások alapvető meghatározója a különböző ágazatokhoz tartozó gyermekellátások fogalmi egységesítése. Szükséges a kora gyermekkori intervenció fogalmának konszenzuson alapuló meghatározása. Meghatározó alapfogalmak, mint a sajátos nevelési igény, speciális ellátási szükséglet, fogyatékosság, eltérő fejlődés, hátrányos helyzet, stb. minden ágazati szereplő által tudott és elfogadott értelmezése szintén szükséges ahhoz, hogy azok a különböző szolgáltatások standardjaiban, protokolljaiban egységes szemléletű, garantált minőségű gyakorlatot eredményezzenek.

Holisztikus szemlélet a fogyatékosság-értelmezésben (bio-pszicho-szociális szempontok együtt)

A WHO 2001-es, dinamikus fogyatékosság-modelljében is leképezett, az egyén akadályozottságára, a társadalmi részvétel mértékére fókuszáló állapot-meghatározás alapja. Kulcsfogalmak: tevékenység, részvétel, környezet.

 

/WHO - Kullmann Lajos – Kun Helga: „…el kell-e felejtenünk az orvosi modellt?...”. A fogyatékosság jelensége az orvostudományban. In: Zászkalickzy Péter – Verdes Tamás (szerk.): Tágabb értelemben vett gyógypedagógia. ELTE BGGyFK – Kölcsey Ferenc Protestáns Szakkollégium. Budapest. 2004. /

Integrált szolgáltatás

A komplex családi szükségletekre alkalmazható integrált szolgáltatási rendszerek, amelyek sokféle szükségletre képesek válaszolni. A szolgáltatások ebben az értelemben együtt, gyakran egy fedél alatt működnek, integrált támogatásokat nyújtva a gyerekeknek és a családoknak.

Interdiszciplináris team-munka

A szolgáltatások koordinációja és a szakemberek intenzív együttgondolkodása segíti a minél hatékonyabb közreműködést a kora gyermekkori intervenciós tevékenységek szegmenseinek összehangolásában. A teamek rendszeresen találkoznak és megbeszélik a zajló történéseket, ezek alapján módosítják a fejlesztési, beavatkozási terveket. Ezekben a teamekben általában a szülőket is abszolút partnereknek tekintik. Általános tapasztalat, hogy az intézményen belüli team-működés sikeresebb, mint az intézmények közötti. Ez utóbbinál a különböző szektorok képviselői találkoznak és dolgoznak együtt egy-egy eseten (case management). Költséghatékony megoldásként megvalósulhat, hogy többféle szektor szolgáltatásait egy intézményben nyújtják, így teremtve meg az integrált szolgáltatások költség- és szakmai szempontból is hatékony együttműködésének alapját.

Jó gyakorlat

Jó gyakorlat: helyi intézményi szakmai gyakorlatot bemutató dokumentum, ami a mintaértéke miatt adaptálhatóvá válhat.

Kora gyermekkori intervenció

A kora gyermekkori intervenciót olyan speciális szolgáltatások összességének tekinthetjük, amely a várandósságtól a gyermek iskolába lépéséig tartó időszakban a gyermekre és családjára irányul annak érdekében, hogy biztosítsa a gyermek személyes fejlődését, megerősítse a család kompetenciáit valamint elősegítse a gyermek és a család szociális inklúzióját. Ma egyre inkább beszélünk korai támogatásról (early support) vagy segítségről (early aid), amely a kora gyermekkori intervenció inkább szociális és pedagógiai oldalát erősíti, szemben az intervenció medikális tartalmával. A koragyermekkori intervenció a szűrés szakaszától, a probléma felismerésétől és jelzésétől kezdve a diagnosztizáláson át m a különböző habilitációs/rehabilitációs, (pszicho)terápiás és gyógypedagógiai fejlesztő és tanácsadó tevékenységet is magában foglalja.

Egymásra épülő elemei: 1. a szűrés-jelzés szakasza, 2. a minősítés és diagnosztizálás folyamata, illetve 3. az ellátások, juttatások és szolgáltatások rendszere.

A koragyermekkori intervenció legkorszerűbb definícióját találjuk a pedagógiai szakszolgálati intézmények működéséről szóló, 15/2013. (II.26.) EMMI rendeletben:

„A korai fejlesztés feladata a komplex koragyermekkori intervenció es prevenció: az ellátásra való jogosultság megállapításának időpontjától kezdődően a gyermek fejlődésének elősegítése, a család kompetenciáinak erősítése, a gyermek es a család társadalmi inklúziójának támogatása. A korai fejlesztés és gondozás tevékenységei a komplex gyógypedagógiai fejlesztés, tanácsadás, a társas, a kommunikációs és nyelvi készségek fejlesztése, a mozgásfejlesztés és a pszichológiai segítségnyújtás.”

Komplex diagnosztika szakasza

A komplex diagnosztika szakasza az elmaradás felismerésének, a probléma, a tünetek alapján való jellemzésének, beazonosításának folyamatán túl a minősítés, az ellátásra való jogosultság megállapítását is tartalmazza. A jogosultság megállapításának célja valamely egészségügyi, szociális, közoktatási pénzbeli ellátásra (pl. útiköltség térítés, emelt összegű családi pótlék) vagy természetbeni juttatásra (pl. gyógyászati segédeszköz-ellátás, közgyógyellátás, szülősegítő szolgáltatás), illetve személyes közreműködést igénylő szolgáltatásra (pl. otthoni szakápolás, bölcsődei ellátás, gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás) való jogosultság megállapítása. A diagnosztikus munka során szükséges az interdiszciplináris szemlélet érvényesülése.

Kulcsfogalmak

A nemzetközi gyakorlatban a kora gyermekkori ellátáshoz köthető, jelentős egyezést mutató tényezők: prevenció, transzdiszciplináris team, családfókusz, erőforrás-orientáció.

Kulcsszemély

Vezető szakember (lead professional), koordinátor, aki felvállalja, hogy kapcsolatot tart a szülők és a szakemberek, illetve a szolgáltatók között, valamint folyamatosan segítenek az információszolgáltatásban, a tervezésben és a folyamatok menedzselésében.

Multidiszciplináris team-munka

Különböző szakemberek egy időben, de egymástól függetlenül foglalkoznak a gyermekkel. A szolgáltatások legfeljebb konzultációs jelleggel érintkeznek egymással, de az információk megosztása jellemzően elektronikusan történik. A team-munka legkezdetlegesebb formája. A következő lépcsőfokot jelentő, interdiszciplináris team- kooperációs formában a szolgáltatások koordinációja és a szakemberek intenzív együttgondolkodása segíti a minél hatékonyabb közreműködést.

Pedagógiai szakszolgálati tevékenység (jelenleg ide rendelt tevékenység a kora gyermekkori intervenció a köznevelés intézményrendszerében)

A nemzeti köznevelésről szóló 2011. évi CXC. törvény, tíz pedagógiai szakszolgálati

tevékenységet sorol fel, ezek országos hálózatát pedig a 2013 februárjában életbe

lépett 15/2013. (II. 26.) EMMI rendelet1 (továbbiakban: szakszolgálati rendelet) határozza

meg. A tíz pedagógiai szakszolgálati feladat tehát a köznevelési törvény 18. § (2) alapján:

a) a gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés, oktatás és gondozás,

b) a fejlesztő nevelés,

c) a szakértői bizottsági tevékenység,

d) a nevelési tanácsadás,

e) a logopédiai ellátás,

f) a továbbtanulási, pályaválasztási tanácsadás,

g) a konduktív pedagógiai ellátás,

h) a gyógytestnevelés,

i) az iskolapszichológiai, óvodapszichológiai ellátás,

j) a kiemelten tehetséges gyermekek, tanulók gondozása

Rehabilitáció

A régi paradigma szerint: olyan szervezett segítség, melyre egészségükben, testi, szellemi épségükben tartósan vagy véglegesen károsodott emberek rászorulnak a társadalomra, a közösségbe történő visszailleszkedésük érdekében.

Az új paradigmán belül kétirányú tevékenység: kétirányú szakmai tevékenység. Egyik iránya a kliens-központú irány, amely egyik alanya, a kliens helyzetének megváltoztatását jelenti. Másik iránya a társadalom-központú irány, amely másik alanyának: szűkebb értelemben a fogyatékos ember környezetének, tágabb értelemben a társadalomnak az átalakítását jelenti. Így a rehabilitáció feladata nem csak a kliens rehabilitálása, hanem a társadalom, a közeg rehabilitálása: megfelelő átalakítása.

Standard

Számszerű elvárás, ami jelentheti (1) az elfogadható teljesítmények vagy eredmények minimális szintjét, (2) a teljesítmények vagy eredmények kiváló szintjét, (3) az elfogadható teljesítmények vagy eredmények terjedelmét.  Standard (leíró) (descriptive): előre megfogalmazott elvárások összessége, amely leírja a működés rendjét.

Az autizmusra vonatkozó protokoll részletesen kitér az ajánlások erősségének meghatározására, azaz a sztenderd, az irányelv és a vélemény közötti szakmai különbségre (Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve az autizmusról/autizmus spektrum zavarairól. 2008.):

• Sztenderd (bizonyított hatásosságon alapul) – („standard”): a páciens ellátásának olyan elve, amely kifejezi a klinikai bizonyosság magas fokát. (Megkövetelnek egy vagy több I. osztályú bizonyítékon alapuló megállapításokat, melyek közvetlenül klinikai kérdéseket céloznak meg, vagy bizonyító erejű („overwhelming”) II. osztályú megállapításokat, amelyekben a körülmények kizárják a random klinikai vizsgálatok lehetőségét.)
• Irányelv (valószínű hatásosságon alapul) – („guideline”): a páciens ellátásának olyan elve, ajánlása, mely kifejezi a klinikai bizonyosság enyhe fokát (általában II. osztályú, vagy erős konszenzust tartalmazó III. osztályú tanulmányt követel meg).
• Választható vélemény, egyéb gyakorlat (lehetséges, bizonytalan hatásosságú, ajánlott beavatkozás kapcsán) – („practice opinion”): a páciens ellátásának olyan elve, ajánlása, melynek klinikai hasznossága bizonytalan (nem meggyőző, illetve egymásnak ellentmondó evidenciák vagy vélemények övezik). (Torda-Nagyné, 2015)

 Szakmai konszenzus(on alapuló) protokoll

Az oktatási és szociális ágazatban a tevékenység jellege és az ellenőrzött, tesztelt evidenciák szűkebb köre miatt az irányelvek, protokollok kidolgozásához, megújításához a szakmai konszenzuson alapuló irányelv fejlesztési eljárása nyílik lehetőség.

Szakmai protokoll a koragyermekkori intervencióban

A köznevelés intézményrendszerén belül a kora gyermekkori intervenció feladatát ellátó intézményrendszer számára kidolgozott szakmai irányelvek (protokollok). Kialakításuknál figyelembe kell venni, hogy azok evidenciákon alapuljanak, konkrét útmutatást adjanak az alternatívák közötti döntési pontokban, lényegre törőek, algoritmizálhatóak legyenek, és vegyék figyelembe a jelenlegi hazai viszonyokat. A kora gyermekkori ellátást meghatározó, főbb ajánlásoknak vagy utasításoknak a döntéshozatal logikai sorrendjében történő felsorolása, alkalmanként algoritmus(ok)kal kiegészítve a gyakorlati alkalmazás elősegítésére szolgáló szakmai irányelv.

Szűrés – jelzés szakasza

A szűrés-jelzés a kockázati tényezők, a gyanújelek korai felismerését, a probléma azonosítását jelenti. Szükség esetén további vizsgálatokra való javaslatot, illetve az egészségügyi-, szociális-, és közoktatási ellátásokba és szolgáltatásokba való továbbirányítást is jelent. Elsődleges jelzők közé tartoznak azok a személyek (szülészorvos, védőnő, gyermekorvos, gondozónő, óvónő), intézmények (egészségügyi ellátás, bölcsőde, óvoda), akik biztosan közvetlen kapcsolatba kerülnek a családokkal. Másodlagos jelzők azok a személyek, intézmények, amelyek csak akkor kerülnek kapcsolatba a családdal, ha a szülő felkeresi őket.)

Szakmai team

A kora gyermekkori intervenciós tevékenység megszervezésnek legjobb módja a team munka, ez biztosítja legjobban a megfelelő ellátást. A különböző szakértelmű szakemberekből álló team a gyermek illetve a család szükségleteihez igazodva szerveződik. A teamet az adott probléma kezelésében leginkább kompetens szakember vezeti.

Transzdiszciplináris team-munka

A team munka legmodernebb formája. A transzdiszciplináris team-munka során sokféle szakértő dolgozik együtt egy integrált szolgáltatási modellben úgy, hogy a team-be a gyermeket és a családját is integrálják egy kulcsszemély segítségével.  Az intervenció során ilyenkor sokkal kevesebb számú szakember érintkezik a családdal, mivel az egyes szakemberek már képesek több szakma átívelő tudását és gyakorlatát egyszerre alkalmazni azáltal, hogy a háttérben a team tagjai valóban szorosan együttműködve dolgoznak.

 

A protokollok, irányelvek, eljárásrendek és jó gyakorlatok hierarchiája